RSS

Александр Турчинов подписал закон об обеспечении профилактики и лечения редких заболеваний

28 Апр

tabletka3

И.о. президента Украины, председатель Верховной Рады Александр Турчинов подписал Закон №-1213-VII «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний». Как сообщалось ранее, Верховная Рада приняла данный закон 15 апреля.

В соответствии с законом, статья 3 основ дополняется определением о том, что редкое (орфанное) заболевание – заболевание, которое грозит жизни человека или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения не чаще чем 1:2000.

Раздел V основ дополняется статьей 53-1 “Профилактика и лечение редких (орфанных) заболеваний”, по которой государство обеспечивает мероприятия по профилактике редких (орфанных) заболеваний и организацию предоставления гражданам, которые страдают такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи.

С этой целью центральный орган исполнительной власти, которая обеспечивает формирование государственной политики в сфере здравоохранения: определяет и утверждает перечень редких (орфанных) заболеваний и обеспечивает официальную публикацию этого перечня; в порядке, установленном Кабинетом министров, обеспечивает создание и ведение государственного реестра граждан, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями; определяет мероприятия, необходимые для обеспечения профилактики редких (орфанных) заболеваний, и устанавливает порядок предоставления медицинской помощи гражданам, которые страдают этими заболеваниями.

Граждане, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, бесперебойно и безвозмездно обеспечиваются необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического потребления в соответствии с их перечнем и объемами, утвержденными центральным органом исполнительной власти, которая обеспечивает формирование государственной политики в сфере здравоохранения, в порядке, установленном Кабинетом министров.

В пояснительной записке сказано, что количество нозологических форм редких (орфанных) болезней в мире достигает 8 тыс., из них более 5 тыс. заболеваний – наследственные. Эта группа заболеваний имеет тяжелое, хроническое, прогрессирующе протекание, сопровождается формированием дегенеративных изменений в организме.

Редкие заболевания характеризуются широким спектром проявлений и симптомов. Удельный вес орфанных заболеваний, вызванных генетическими факторами, составляет до 80%, остальные 20% – это болезни, которые имеют бактериальную, вирусную, аллергическую природу или вызваны неблагоприятными экологическими факторами. Более 75% орфанных заболеваний поражают детей, из которых до 30% умирают в возрасте до 5 лет. 50% орфанных заболеваний приводят к инвалидности.

Реклама
 

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s

 
%d такие блоггеры, как: